“Conocer para proteger”

Asesorar a personas y familiares con discapacidad con el propósito de que se conviertan en multiplicadores en su entorno es el principal objetivo que plantea uno de los veintidós proyectos presentados por la FCVYS|UADER a las convocatorias de la Secretaría de Políticas Universitarias. El mismo se centra en las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y sus familiares y busca también visibilizar la problemática de la discapacidad además del desamparo y la falta de información que sufren quienes transitan por estas situaciones. Se trabajará junto a integrantes de APAdeA.

Bajo la dirección de la Abogada Analía Echaide, trabajadora en la Asesoría Jurídica de la Fcvys, un grupo de docentes investigadores, estudiantes y no docentes conjuntamente con la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA Paraná) harán foco en el peregrinar que transitan las madres y padres para obtener un diagnóstico certero de sus hijos con autismo. La falta de conocimiento, la ausencia de debates en la agenda pública y el desconocimiento sobre la temática son algunos de los ejes que motorizará al proyecto mediante diferentes actividades de difusión y asesoramiento, entre otras.

Las y los integrantes de la propuesta fundamentan el trabajo en la necesidad imperiosa y urgente de dar a conocer y reafirmar la universalidad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, así como la necesidad de garantizar que las personas con discapacidad los ejerzan plenamente y sin discriminación. Con esta premisa, generar herramientas para facilitar el acceso al conocimiento de los derechos que les corresponden a las personas con discapacidad, conforme a los principios de la Carta de las Naciones Unidas que proclaman que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad y el valor inherente y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana.

En este marco, el Decano de la Fcvys Esp. Bioing. Aníbal Sattler, junto al Vicedecano a cargo de la Secretaría Académica Mg. Sergio Santa María, la Secretaria de Integración con la Comunidad, Mg. Ana Rougier se reunieron con Marcela Tornelli, integrante de APAdeA Paraná. También participaron del encuentro la directora del proyecto Abogada Analía Echaide y la Acompañante Terapéutica  Melinda Johnson.

El Decano Esp. Bioing. Aníbal Sattler celebró el proyecto presentado. “La atención sobre estos temas por parte de integrantes de la Facultad reafirma el sentido e impronta que tenemos como institución. De eso se trata, de tener la sensibilidad de mirar el contexto, acercarnos a las problemáticas y actuar en consecuencia para sumar nuestro granito de arena. Sabernos parte de un colectivo que debe trabajar vinculándose con otras y otros, como es en este caso junto a APAdeA, es el camino que queremos transitar”.

El Decano indicó que el proyecto es el puntapié inicial de un plan de trabajo cooperativo que iniciará la FCVYS junto a la Asociación de Padres.

“Es un primer encuentro para conocernos y ponernos en contacto. Quiero valorar la predisposición de la Facultad para colaborar con nuestra asociación que necesita de todos y para nosotros es un gran alivio contar con una propuesta de este estilo. Inicialmente se van a trabajar dos líneas: una es la capacitación para cuidadores especializados en discapacidad y la otra es para “cuidar a las personas que cuidan a las personas que tienen este trastorno. Para nosotros el aporte que pueda hacer la FCVYS es de muchísimo valor.”, manifestó Tornelli. “Es fundamental que las instituciones formadoras se ocupen de este tema, se visibilice la importancia que tiene tener presente que el autismo está entre nosotros y que las personas necesitan tratamiento especial. Creemos que la Facultad es el lugar indicado.”, valoró la representante de APAdeA

Analía Echaide explicó que el proyecto de voluntariado se llevará adelante junto también a las cátedras de Derechos Humanos que se dictan en la FCVYS. “La percepción de la problemática desde esta perspectiva es invaluable, ya que nos interpela a trabajar para garantizar el derecho de las personas a contar con políticas que atiendan la situación y ocuparnos de generar acciones para que el tema se conozca, se ponga en debate y podamos entonces aportar a una mejor calidad de vida para las personas con autismo y para sus familias. El proyecto está dirigido a toda la comunidad. La vinculación con la Asociación es el pilar indispensable para concretarlo”

Por su parte, Melinda Johnson expresó que el tema de discapacidad ha quedado algo relegado de la agenda pública. “Es muy complejo encontrar cuidadores formados para atender a personas con discapacidad. Del mismo modo hallar espacios de asistencia y colaboración para las familias que conviven con la problemática. Urge que se instale nuevamente el tema en la sociedad y se generen acciones para la difusión y la promoción”.

Qué es el autismo

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo que se caracteriza por la presencia de deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social. Afecta cómo una persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende. Las personas con TEA pueden tener una gran variedad de síntomas distintos.

Los déficits en la interacción social son probablemente los más característicos y específicos de los niños con autismo. Desde pequeños los niños no responden a los gestos y miradas de la gente a su alrededor, no buscan el contacto con otras personas, prefieren jugar en solitario.

Problemas serios en el lenguaje comunicativo verbal y no verbal, frecuentemente no tienen un lenguaje inteligible o repiten las palabras que oyen (ecolalia), alteran el orden de las palabras o las usan con significados particulares para ellos.

Los comportamientos repetitivos o estereotipados: sólo les interesa una cosa de manera excesiva e inflexible (las ruedas de los coches, los libros de color rojo…), que realizan rituales o rutinas repetidos sin función alguna o movimientos estereotipados (como aleteo de las manos).

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