La Sede Ramírez de la Facultad de Ciencias de la Vida y la Salud desarrolló una charla acerca de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) a cargo de la Dra. Daniela Waldner y el Farmacéutico Gustavo Perren.
Se realizó con gran convocatoria la charla por del Día mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
Este encuentro se llevó adelante con mucho éxito el pasado jueves 29 de febrero en el Complejo Educativo “Francisco Ramírez” de esta localidad, donde participaron alrededor de cien personas. La actividad fue gratuita y estuvo destinada a estudiantes, docentes y público en general interesado en la temática.
Fue en el marco del PIT “AGENDA SANITARIA 2024: Por una calidad de vida mejor” y del Programa de Promoción de Acciones Saludables de la FCVS, acerca de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) o también llamadas “enfermedades raras” (ER).
Las EPOF son condiciones de salud que afectan a un escaso número de personas de la población, que se caracterizan por ser complejas, progresivas y discapacitantes.
”El objetivo de estas actividades es contribuir a la difusión de las enfermedades poco frecuentes para la sensibilización de la comunidad educativa de la Facultad y la población de Gral. Ramírez”, detalló la Coordinadora de la Sede Ramirez, Lic. Romina Bender.
En Argentina, se considera “enfermedad poco frecuente (EPOF)” a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley N° 26.6891 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias”, promulgada en junio 2011 y reglamentada en el año 2015 por el Decreto 794/15.
De estas enfermedades, siete de cada diez son de origen genético, y de éstas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez, siendo que 3 de cada 10 niños morirán antes de cumplir los 5 años.
Uno de los mayores obstáculos tiene que ver con llegar a un diagnóstico certero: en promedio, puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo.
”Estas particularidades, plantean la necesidad de brindar públicamente información sobre las mismas en diferentes ámbitos; hecho que nos compromete como Facultad de Ciencias de la Vida y la Salud a contribuir a la sensibilización y difusión en la población”, concluyó Bender.
Además, se estima que más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso.