La Hemofilia es una enfermedad genética catalogada como rara o poco frecuente que impide la normal coagulación de la sangre. Cada 17 de abril se conmemora el día en todo el mundo con el fin de crear conciencia sobre este trastorno hereditario. Desde la FCVYS|UADER compartimos la experiencia personal de una trabajadora para contribuir al conocimiento y la concientización de la población sobre la enfermedad.
“Un diagnóstico de hemofilia nunca es fácil”
“El día que diagnosticaron a nuestro hijo, a sus 7 meses con Hemofilia A severa fue casi como que el mundo nos había aplastado en un segundo. En ese instante se frenó el tiempo. Comenzamos a procesar la noticia, y pensamos en voz alta… “Si Felipe nos eligió como papás es porque sabía que lo íbamos a cuidar…” . En ese instante comenzamos con la lucha, diaria, de encontrar el equilibrio entre el cuidado y la sobreprotección.
Antes, la expectativa de vida era reducida para las personas con hemofilia, porque no había claridad sobre el tratamiento de las hemorragias. Ahora, merced a los avances de la ciencia con enfoque preventivo, es posible llevar una vida activa e independiente. Gracias a la atención integral, pueden desarrollar su potencial personal y profesional.
Hoy, con un esfuerzo imparable y amor incondicional, logramos convivir con esta condición que tiene nuestro hijito y que la tendrá toda su vida.
Informándonos, moviéndonos entre médicos, análisis, factores de coagulación, pero por sobre todas las cosas con el amor mutuo más puro e intenso, para que él pueda contar con un tratamiento integral, y tener una vida como la de los demás niños.
Se puede, con la ayuda de todos, con la de su familia, su entorno, su seño del jardín, y tantas personas que acompañan su crecimiento.
Por eso es absolutamente necesario que se conozca acerca de esta enfermedad poco frecuente (como otras) para no estigmatizar, para no temer, para apoyar, para acompañar. Un diagnóstico de hemofilia nunca es fácil.
Para que todos tengamos los mismos derechos a la salud, al bienestar y a tener una buena calidad de vida”.
(Prof. Andrea Folmer – Docente /Trabajadora del claustro administrativo de la sede Gral. Ramírez – Madre)