28 de Febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras

28 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

La compleja naturaleza de la mayoría de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, significan que los miembros de las familias suelen ser la primera fuente de solidaridad, apoyo y atención a las personas con enfermedades raras. Las organizaciones de pacientes pueden proporcionar información, experiencia, recursos y apoyo a las personas que Viven con una enfermedad Rara.

El tema de este año es la investigación; ha habido un gran progreso en la investigación en enfermedades raras, gracias en gran parte a la labor de promoción del colectivo de pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, el hecho es que hay más 6.000 enfermedades raras, unos 300 millones padecen enfermedades raras en todo el mundo, pero no existen curas y hay pocos tratamientos disponibles para la gran mayoría de estas enfermedades.

Para que esto cambie, la participación de los pacientes en investigación ha de llevarse al siguiente nivel.

El Día de las Enfermedades Raras 2018 ofrece a los participantes la oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, compañías y profesionales sanitarios para implicar cada vez más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones en enfermedades raras.

La campaña de 2018 se centra en los pacientes como actores proactivos en la investigación: impulsan, dirigen y organizar investigaciones, a la vez que proporcionan información de forma proactiva.

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